Ripensare i sistemi informativi sanitari come dei luoghi di accesso alla cultura ed all'informazione medica e sanitaria è uno dei passi necessari per affermare la tanto sbandierata "centralità del paziente". Il cittadino in quanto utente del sistema salute può essere partecipe e consapevole se e solo se è in grado di capire la propria malattia e di valutare i percorsi diagnostici e terapeutici offerti dalle strutture sanitarie. Si pongono quindi due questioni fondamentali: l'accessibilità all'informazione e l'accesibilità del linguaggio usato con il paziente. I sistemi informativi di nuova generazione potrebbero interfacciare tutti i diversi attori del sistema salute, con i loro specifici linguaggi, fornendo informazioni di ausilio nei diversi ambiti: la scelta di una terapia, la scelta di una struttura sanitaria, la decisione medica, le scelte di governo, la formazione professionale, lo studio.
Il progetto "My heart/ il Mio cuore" rappresenta un prototipo di lettera di dimissione multimediale che ha lo scopo di ridurre, se non di abbattere, le barriere linguistico culturali fra medico e paziente.
La gestione del dato clinico e strumentale, strutturato negli archivi del sistema informativo dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, consente esplorare nuove rappresentazioni dell'informazione estratta ed integrata. Sul fronte dei dati associati al singolo paziente affetto da Cardiopatia Ischemica (IHD) abbiamo messo a punto un modello 3D dinamico denominato "Lego Heart Model". Allo scopo di facilitare la navigazione dell'archivio storico dei dati clinici e quindi l'individuazione ed una prima analisi di popolazioni di pazienti di interesse per il clinico ed il ricercatore abbiamo realizzato l'applicazione web denominata "PopSurf".
Il web rappresenta un nodo centrale per l'accesso, la divulgazione ed in alcuni casi la gestione delle informazioni relative al sistema salute. In un mondo dove l'informazione ed il sapere sono ormai "caduti nella rete" è chiaro che non si può trascurare questo potentissimo mezzo di comunicazione. Parlando di "salute" ovviamente si pongono problemi di sensibilità, rigore scientifico e sicurezza dei dati ma ciò non può che rendere la sfida più eccitante. In questo ambito l'attività concerne la divulgazione di contenuti scientifici e la gestione dei dati di studi multicentro.
La attività di collaborazione con il settore della reumatologia ha consentito di toccare molti degli aspetti dell'informazione medica in rete. La collaborazione ci ha visto partecipare alla realizzazione del portale della rivista scientifica internazionale "Clinical and Experimental Rheumatology", al portale istituzionale della Società Italiana di Reumatologia, al sistema di gestione ed analisi dei dati relativi a pazienti affetti da SLE (Systemic Lupus Erythematosus) "acticard.eu", a molte attività congressuali.
Il progetto denominato "BMF" realizza un framework java che consente lo sviluppo di applicativi web per la gestione del governo e delle risorse di una struttura sanitaria. Attualmente il sistema BMF viene utilizzato nell' Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa e presso la AUSL 12 di Viareggio. Attraverso un processo di costante sviluppo questo framework si stà facendo strada anche nella gestione di dati clinici, soprattutto nei progetti multicentro ed in quelli di natura epidemiologica.
